Quand la maladie frappe

03 février 2007

Une opération peut-être

Il a vu un (autre) neurologue la semaine dernière.
Celui-ci ne comprend pas comment il se peut que les symptômes et douleurs soient si intenses au vu de ses résultats d'EMG.
Sa polyneuropatie est MINIME, et si ce n'était du reste, il n'aurait même pas à en tenir compte, il aurait tout au plus des petits chocs électriques, des engourdissements peut-être.
Pourtant, c'est clair, il souffre, ses membres s'atrophient, les poils de ses jambes ont un aspect court-circuités, et sa force, son tonus s'en vont, et puis quand il vit ses vives brûlures on peut voir sa peau rougir, il devient moite et brûlant.
Le neurologue lui a fait une mise en garde: c'est urgent qu'il se procure une fauteuil roulant électrique parce qu'au rythme où ça va, il n'en a plus pour longtemps. Une jambe est pas si pire, quant à l'autre, à peine un peu de force, presque nulle. Sans compter qu'il est à risque de chute ++++.
Ce nouveau neurologue suggère une opération, pour ses 2 hernies discales et sa sténose spinale.
Il dit qu'il FAUT ALLER VOIR de ce côté.
D'autres spécialistes (orthopédiste, neurologue, neurochirurgien) ont été vus dans le passé qui ont écarté vigoureusement l'éventualité d'une opération. Ils ont dit, unanimement, que tout ça est minime et qu'il est impossible que ça soit la cause de tous ses problèmes. Les hernies sont vraiment très petites et la plupart des gens en ont sans avoir de symptômes et quant à la sténose spinale, c'est là mais ça ne causerait pas tant de douleurs.
Puis, ils disent qu'on opère pas un diabétique pour rien, surtout un comme mon mari qui a des difficultés à cicatriser pour la moindre chose, ne serait-ce qu'une piqûre d'insecte!.
Bon moi j'y connais rien, je raconte ce qu'on nous a dit.
Bref, c'qu'y a de neuf c'est que le nouveau neurologue est curieux, il voudrait bien aller voir.
Là il faut attendre pour passer un autre scan, je ne sais pas trop ce qu'il y a à voir qui n'a pas déjà été vu.
(Depuis qu'il a le service de transport adapté je ne l'accompagne plus à ses rendez-vous donc j'en manque un bout!)
J'ignore si c'est bien ou pas, ce que j'en sais c'est qu'au moins, quelque chose serait tenté. Au point où il en est, qu'est-ce qu'il a à perdre?

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26 janvier 2007

Pourquoi c'est dur

Vu de l'extérieur, ça peut sembler banal d'accepter de l'aide, ça peut même ressembler à de la chance.
Pourtant c'est loin d'être le cas, parce que ça n'est pas qu'une question de fierté mal placée, ça va plus loin que ça.
Je vais juste commencer par faire une comparaison entre un service d'aide temporaire, en urgence, et l'établissement d'un service d'aide au maintien à domicile permanent.
Quand c'est une aide d'urgence c'est ordinairement suite à une situation imprévue, imprévisible sur un long terme, et ça demeure une aide momentanée, temporaire.
L'aide est structurée plus ou moins à l'avance selon des standards courants avec peu d'ajustements donc peu d'évaluation. Le besoin a une cause très bien identifiée.
Il peut y avoir plein de raisons: dépression, grossesse à risque, convalescence de fractures, d'opération, d'AVC, etc.
Donc on sait plus ou moins à l'avance combien de temps va durer l'aide, et on sait exactement ce dont la personne aura besoin selon le diagnostic qui permet la prescription du service. Une intervenante prend le dossier et elle le gère en conséquence.
La dame a eu une fracture de la hanche? une opération? une prothèse? on agit en conséquence. Elle a rien à demander, ou si peu, juste à établir quelques faits pratico-pratique. On l'envoie chez elle, elle libère un lit d'hôpital, ça va de soi qu'elle aura besoin d'aide à domicile, besoin de transport pour ses rdv de physiothérapie, etc.

La différence pour nous, est dans la permanence de notre incapacité; il faut détailler et décortiquer soigneusement l'ampleur de notre incapacité. Il faut donner du détail, du juteux.

Tu veux une barre d'appui pour la toilette? t'as intérêt à bien développer ta difficulté à aller chier.
Tu veux un soutien parental pour tes enfants? raconte un peu la vilaine cicatrice sur le bras de ta fille qui s'est brûlée sur la mijoteuse électrique.

La différence est dans le nombre d'intervenants qu'il faut rencontrer, les évaluations toutes plus indiscrètes les unes que les autres, le nombre de demandes écrites, formelles, qu'il faut faire.

La différence est aussi dans la recherche des services, le nombres d'informations pas toujours vraies que l'on reçoit ne se comptent plus.

On nous dit qu'il existe tel service alors que ça n'existe pas et on apprend que tel autre service existe alors qu'on a jalousement gardé le secret en prétendant que ça n'existait pas.
Chaque fois il faut défoncer des portes, chaque fois il faut rencontrer des intervenantes différentes, le numéro de téléphone donné n'est jamais le bon, la ressource n'est jamais la réponse au besoin pour lequel on nous a référé là, chaque fois il faut répéter l'histoire, chaque fois il faut se mettre à nu, insister, expliquer, ressortir les évaluations médicales, expliquer les diagnostics, donner des exemples concrets de nos incapacités (moi à gérer le tout, mon mari à gérer son corps) il faut s'ouvrir le ventre et se mettre les tripes sur la table, chaque fois il faut tout tasser et faire de la place dans le temps pour être disponibles au moment où ils veulent bien nous rencontrer, chaque fois il y a des documents à remplir, le médecin à revoir, un autre professionnel à rencontrer pour valider une autre section du formulaire, des frais à payer, et la madame des assurances qui n'est pas contente, et l'employeur qui n'est pas content et qui demandent des contre-expertises (alors là il faut vraiment prouver qu'on est tout en bas de la chaîne alimentaire!), et tel autre qui veut ravoir des documents, et les paiements des assurances qui ont été arbitrairement cessés et qu'il faut remuer ciel et terre pour les rétablir,  et les rencontres en thérapie suite à la tentative de suicide du mari, le jugement du psychiatre qui a pêché son diplôme dans une boîte de céréales...et j'en passe.

Il a fallu demander la vignette de stationnement pour handicapés, passer un examen de conduite pour maintenir le permis avec certificat médical qui atteste de la nuance entre l'incapacité à marcher et travailler et la capacité de conduire un véhicule automobile (et chaque médecin se lance la balle pour savoir qui va signer le certificat), faire une demande pour du transport bénévole, faire une demande pour un fauteuil roulant, une autre demande pour un fauteuil roulant motorisé, faire une demande pour le transport adapté pour handicapés, faire une demande de subvention pour faire adapter la maison aux fauteuils roulants, sans compter tout le reste, l'aide au maintien à domicile, le soutien familial pour les enfants, les paperasses, tout ce qu'on peut imaginer et même des choses qu'on ne sait pas qu'elles existent.
Il a fallu établir un réseau professionnel pour un service de livraison personnalisé à la pharmacie avec cueillette de prescription, avoir un livreur pour l'eau, demander un passage rapide au bureau de poste, faut toujours expliquer.

Au niveau personnel il faut sans cesse s'exposer, expliquer et justifier pourquoi on peut pas se rendre aux rencontres de préparation à la 1ère Communion, et pour que Fille_10 puisse faire son sacrement après déjà 1 an de préparation il faut parler au curé et expliquer encore et toujours, il faut se battre à l'école pour retirer son enfant de la concentration musique parce qu'on peut pas assumer le transport et que ça fait trop de fois que fiston doit faire 8km à pieds parce que la personne qui doit le ramener l'oublie! il faut expliquer aux enfants pourquoi ils n'ont pas le loisir de participer à des activités parascolaires à moins de quêter aux amis du transport, il faut expliquer aux écoles pourquoi les enfants vont mal, pourquoi telle chose n'est pas faite, pourquoi je ne peux pas faire la supervision qu'ils demandent parce que je suis au travail et que le papa est gelé jusqu'au oreilles grâce à la méthadone, il faut expliquer aux rares amis qui restent pourquoi il se peut qu'il y ait un lourd malaise dans la soirée si jamais le mari se met à aller mal, il faut accepter gracieusement et remercier chaleureusement la pitié des voisins qui ont parfois la gentillesse de venir déneiger l'entrée ou réparer la tondeuse, il faut expliquer aux gens pourquoi on a pas le temps de tricoter ou de téléphoner....
Le pire c'est de dépendre des autres pour les soins à donner à mes enfants, notamment pour le transport, courir après les gens pour leur demander des faveurs, expliquer les raisons, les rappeler pour confirmer, et supporter qu'ils soient oubliés, et supporter qu'on leur demande de se rendre à leur porte à 1 km de marche par temps froid alors que ça prendrait 2 minutes en voiture pour venir les chercher et les reconduire...alors ça, j'en chiâlerais.
Il faut rencontrer le regard des gens à qui on demande les services, moi jeune et en forme, pimpante, travaillant dans le secteur de la santé (Comment ça elle peut pas faire son ménage? elle prend la place des pauvres petits vieux malades et défavorisés qui ont réellement besoin EUX! alors que manifestement, avec ma belle grande maison, je devrais être une subblime actrice paresseuse.)
Ben quoi? y a des monoparentales qui font leur ménage et ne dérangent personne avec ça!

Il faut dire pourquoi on demande des services gratuits, pourquoi on ne peut pas payer les frais de services minimes des bénévoles. C'est pas évident avec cette belle maison et les 2 voitures devant la porte de faire gober aux gens qu'on a des difficultés financières. Les gens ne savent pas que mon mari a perdu 20% de son salaire depuis qu'il est en invalidité, ils ne savent pas non plus que les assurances ne remboursent que 80% des frais des médicaments et que quand la note est élevée, 20% c'est 20% de plus que quand on a pas de frais de médicaments, pas de documents à faire remplir.
Puis les gens ne réalisent pas non plus que ça coûte cher la maladie, ça veut dire qu'il faut toujours prendre des stationnements proches des entrées et souvent payants, ça veut dire toujours des stationnements payants lors des visites dans les hôpitaux, ça veut dire plein de frais connexes comme de devoir manger plus souvent au restaurant lors des rdv, payer des frais de garde pour les enfants, ça veut dire aussi manquer régulièrement des journées de travail pour le conjoint, offrir des présents aux parents des amis qui veulent bien fournir du transport aux enfants pour les activités, ça veut dire qu'il faut souvent payer des choses inhabituelles pour tenter de procurer un confort à la personne malade comme de la marijuana, un petit coussin, un réchaud pour la tasse de café pour pas être obligé de se lever....
Tout ça avec les mêmes charges financières qu'avant la maladie.
Depuis 3 ans on s'est enfoncés de 12 000$ accumulés sur les cartes de crédit diverses.
Comme dit la chanson: "Et c'est pas fini, ce n'est qu'un début..."

Il faut toujours se mettre à nu, toujours, toujours, toujours.
Il faut dire, expliquer, prouver, à tout un chacun, des parfaits étrangers, les particularités de nos difficultés, de nos incompétences, physiques, parentales, domestiques, financières, professionnelles, tout y passe.
Parce que c'est comme ça, il faut être foutrement et exceptionnellement mal pris pour avoir droit à des services permanents dans notre système de santé.
Ça devient lourd, humiliant, envahissant...les mots me manquent.
Il arrive un temps où on est fâchés, tannés, frustrés, fatigués, violés, totalement incapables d'endurer ne serait-ce qu'une banalité, c'est trop, c'est insupportable.

J'ai des serrements au coeur, je manque d'air, j'ai des chaleurs étouffantes (crises d'angoisse qu'une collègue m'a appris à gérer), des migraines (j'ai jamais eu mal à la tête de ma vie), une irritabilité chronique et des menstruations irrégulières (qui varient de 50 à 70 jours et je suis en SPM perpétuel).
Je suis tellement mal dans ma tête que c'est mon physique qui se met à détraquer.
C'est reconnu, les aidants naturels ne survivent souvent pas aux proches dont ils ont la charge.
En ce qui me conçerne c'est clair, si je n'y laisse pas ma santé, j'y laisserai mon âme.

Et c'est rien, ça ce n'est que mon point de vue, demande un peu à mon mari comment il aime s'exposer comme ça...moi je ne fais que subir les "dommages collatéraux".

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25 janvier 2007

Les renforts sont arrivés (Les complications)

Il semble qu'ils soient arrivés les renforts. Dur à croire.

Il s'en est passées des choses depuis ma dernière visite ici sur ce blog. J'ai vraiment passé à un poil de tout annuler.

Pour commencer l'auxilliaire qui est venue ici une fois n'a jamais voulu me donner un specimen de chèque afin d'être payée, elle préférait aller le porter elle-même au CLSC. Le hic c'est qu'elle ne l'a jamais fait et je me suis faite "disputée" par l'intervenante. La procédure, c'était ça. Sauf que voilà, j'ai oublié de la ligoter et la torturer pour qu'elle me laisse un chèque et j'ai cru que comme tout un chacun elle ferait la démarche correctement afin d'être rétribuée pour son travail!
Je lui ai laissé un message bien détaillé sur le répondeur, j'ai téléphoné plusieurs fois à ses employeurs de l'agence qui n'étaient même pas au courant qu'elle avait commencé à travailler chez moi. Bref, une bien drôle d'histoire.

Ensuite, comme de raison, on s'est retrouvés avec personne.

Depuis des mois que le budget est débloqué on A toujours personne, c'est pas normal.

Comme j'ai déjà expliqué (je crois!), au début l'aide était un soutien parental de 2 heures/jour/5 jours/semaine dont 1we/2 et ça impliquait une personne qui viendrait faire le souper de mari et enfants alors que j'étais au travail.
Ça ne rencontre même pas les normes du travail et on s'étonne que personne ne veuille le faire, au salaire minimum en plus.
Après un temps ça a été modifié pour les 3 blocs dont j'ai déjà parlé de ménage, popotte, accompagnement aux courses (et au passage on est passé de 10 heures à 8 heures/semaine).
On a eu une personne, celle que tu sais, qui est venue une seule fois, et qui a annulée sa visite à la dernière minute avec les désagréments que tu sais.
En plus de ne pas être contente parce que je n'avais pas le spécimen de chèque, l'intervenante était hyper contrariée que nous ayons convenu d'un arrangement où elle viendrait un jour complet pour tout faire. Elle tenait à une surveillance des enfants en même temps, tel qu'on avait discuté au départ, et il aurait fallu qu'elle fasse ses 8 heures de travail réparties sur 3 jours différents.
Sauf que voilà, si on a une personne qui veut bien faire le travail sur des conditions un peu spéciales je préfère l'accomoder et l'avoir que de pas accomoder et la perdre. (Surtout qu'entretemps mon horaire de travail est changé, je travaille maintenant de nuit, ce qui me permet d'être là au souper et en soirée.)

Au téléphone notre conversation a été bien désagréable. Pour finir elle a dit qu'elle referait une nouvelle demande à l'agence, mais ça avait l'air de lui faire mal.
Elle m'expliquait que d'habitude les gens trouvaient eux-mêmes leur auxiliaire, que ce service-là était fait pour être utilisé une fois qu'il était accordé, et que le moment pour elle était venu de faire une évaluation et que normalement l'aide apportée devrait commencer à diminuer vu que les gens devraient avoir commencé à se réorganiser.

Comment? on a eu personne et on devrait être évalués?
Encore? N'a-t-on pas déjà été évalués?
On devrait avoir commencé à se réorganiser alors que mon mari a une maladie dégénérative?
Pourtant cette aide de maintien à domicile est supposée être permanente, à vie.
Et comment je serais supposée trouver quelqu'un par mes propres moyens alors qu'une agence professionnelle ne trouve même pas? alors que les exigences sont si pointues que même Mère Thérésa m'enverrait sur les roses?
Et quand est-ce qu'on va me lâcher avec cette lourdeur administrative, ces rencontres d'évaluation interminables, ces "exigences" à rencontrer, ces appels téléphoniques incessants?

Là j'ai vraiment failli flipper, je me sentais le sang bouillir dans ma tête.
J'ai rien dit parce que le service ne m'appartient pas et j'ai aucun droit de le saboter au nom de mon mari.
J'ai rien dit non plus parce qu'il arrive un temps où l'impuissance de subir est telle que pas un mot ne sortirait sans un flot de larmes.

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Les renforts sont arrivés (Ça semble vrai)

Ils ont changé d'agence.
Il semble que l'aide auparavant de nature temporaire est passée maintenant au statut de permanente. On a monté en grade!
Donc cette semaine on a eu encore bien des appels téléphoniques, bien des questionnaires à répondre, encore une autre rencontre à faire avec une nouvelle intervenante, d'autres questions...

Ça m'agace énormément cette manie de poser une question sur la nature d'un besoin et à la réponse il ressort une espèce de négociation sur 1-la pertinence de la réponse  2-sur l'impossibilité de satisfaire à cette demande 3-la suggestion d'une solution de remplacement 4-faire valoir que rendu là ça ne tient plus la route et ainsi de suite...

Exemple #1:
-Avez-vous une préférence de la journée où vous souhaitez que la personne vienne pour faire la nourriture?
-Oui, en début de semaine, lundi ou mardi.
-Hummmm nos débuts de semaine sont déjà bien occupés, je vais voir ce que je peux faire mais au fond, juste pour faire des repas à congeler ça n'a pas vraiment d'importance, il suffit de s'organiser pour faire une roulement...?
-Pour moi c'est important parce que je fais mes courses le dimanche, exprès pour que mes enfants aient leur pain et leurs viandes fraîches pour les lunches de la semaine et sinon je vais me retrouver à devoir faire des courses 2 fois dans la semaine et j'ai pas le temps pour ça...

Exemple #2:
(Question posée au mari tout là-bas zombie dans son fauteuil conçernant l'accompagnement aux courses.)
-À quel moment vous préférez aller faire les courses?
-Heu....dit le mari.
-Je suppose que ça peut être n'importe quand?
-Heu...oui-oui...dit le mari.
-Heu...dis-je (rabat-joie), pas vraiment, ça peut pas être n'importe quand, le jour importe peu mais il faut que ce soit le matin, parce que le matin, il va mieux.
-Hummmmmm le matin c'est difficile, nos préposées sont très occupées le matin et comme ce ne sont que des commissions ça pourrait se faire en après-midi?
-Nannn, vous comprenez pas, il faut qu'il fasse ses courses impérativement le matin, parce que le matin il marche et plus la journée avance, plus il est souffrant, plus la médication est forte et moins il marche jusqu'à presque pas en fin de journée.
-Ah bon je comprends alors je vais le prendre en note.
-... (Moi, irritée, j'ai envie de la mordre même si je sais qu'elle ne fait que son travail.)

Mais sinon...Elle m'a semblée représenter cette fois une agence correcte, bien organisée, structurée. Elle m'a soumie une liste de tâches acccomplies par les auxilliaires, une liste d'articles que je dois leur fournir, elle a expliqué la formation qu'elles ont reçues, les exigences standardisées de l'agence sur la qualité du travail, etc. Et quand une auxiliaire est absente, ils la remplaçent sur le champ, le service n'est pas interrompu.
Ça m'a rassurée, j'ai enfin eu le sentiment de ne pas perdre mon temps dans une des innombrables rencontres d'évaluation inutiles et vaines.

Maintenant y a plus qu'à espérer que ce soit aussi efficace que ça semble l'être.
Et y a plus qu'à espérer que ça n'arrive pas trop tard, parce que moi, j'en ai ras le pompon.

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18 janvier 2007

Tout un répit

Mardi l'auxilliaire familliale pour le service de maintien à domicile devait revenir honorer son contrat de 3 heures/cuisine, 3 heures/ménage et 2 heures/courses.

Encore une fois j'ai tout planifié proprement, efficacement. J'ai monté un menu, fait la liste d'épicerie, et inscrit le planning hebdomadaire pour que mari et enfants puissent suivre.
J'ai fait les courses dimanche, acheté la viande lundi matin.

Lundi dans la journée j'ai trouvé son message sur le répondeur. Elle a une blessure au dos, elle ne peut venir, et son arrêt de travail est d'une durée indéterminée.

Et moi, qu'est-ce que je fais avec mes 15 poitrines de poulet et mes 20 côtelettes? et tout le reste?

C'est certain, elle a le droit d'être accidentée...le hic c'est moi!...Non mais, est-ce que ça pourrait arriver, que de temps en temps, la vie ne soit pas toujours obligatoirement chiante?
Car l'agence n'a aucune personne de remplacement.
C'est supposé être un service d'aide.
En ce qui me concerne je ne vois que lourdeur et désagréments.

On est dans un cercle vicieux. À bout j'ai voulu quitter mon mari qui lui a tenté de se suicider. On lui a promis des services d'aide au maintien à domicile, un soutien parental plus spécifiquement, qui consiste prioritairement à donner du répit à l'aidant naturel qui est moi.
J'ai poursuivi la vie commune sur la foi que les choses allaient changer, mon mari s'en tire avec les honneurs, il conserve tout tout tout et moi je suis toujours avec les mêmes foutus problèmes liés au surmenage, au manque de temps, à l'épuisement moral.

Service de répit? mon cul oui.

En finissant de travailler mardi matin je me suis tapée le déneigement de la belle tempête de la veille et j'ai cuisiné les repas de la semaine alors que j'étais debout depuis 17 heures la veille.

Bon hé bien il faut que je me discipline et me motive à faire ça moi-même à l'avenir parce que j'ai attrapé la piqûre, j'aime mieux avoir les repas des enfants préparés à l'avance. Tout est prêt à mettre au four, dans des grands pyrex, hyper pratique.

Donc au menu cette semaine on a:

Lundi: pizza du resto
Mardi: riz pilaf + poitrines de poulet sauce espagnole + haricots verts
Mercredi: pommes de terre/carottes/navet en purée + côtelettes de porc BBQ au four
Jeudi: pommes de terre/carottes/navet en purée + côtelettes de porc grillées
Vendredi: pommes de terre en cubes + poitrine de poulet sauce brune à la dijonnaise + haricots verts
Samedi midi: Hamburger de poitrines de poulet pané
Samedi soir: spaghetti + sauce bolognaise
Aussi j'ai eu le temps de préparer des crudités et de désosser du poulet pour les lunchs des enfants.

Bon hé bien c'est fait. Le répit n'aura duré que ces quelques jours la semaine dernière et pour la suite j'ai bien envie de tout annuler. Je suis tellement à bout que je préfère renoncer à l'aide possible que de devoir composer avec les inconvénients quand ça ne marche pas (et ça ne marche jamais!)
Sans compter que nous n'avions pas fait le ménage le week end dernier alors là c'est vraiment crasse partout.

C'est peut-être moi qui suis râleuse, je sais pas. Honnêtement je doute de tout, j'ai perdu mes repères et je ne sais plus discerner le bien, le mal, l'exagération, l'abus, etc. J'ai la mèche courte, je suis agressive et réactive, je le sais et je le sens tout en étant impuissante à y changer quoi que ce soit. Je me sens comme en SPM perpétuel.

À la pharmacie...ça existe du répit en bouteille?

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14 janvier 2007

Vie de monoparentale

J'ai été aujourd'hui à la montagne, pour glisser avec les enfants. Il faisait froid et beau, la neige était belle, l'humeur était joyeuse.

Sans arrêt j'observe les gens, les familles, les couples.

Je les envie.

C'est dans ma tête, je ris et m'amuse avec les enfants mais ça reste là, mes pensées se dédoublent.
Je n'arrive pas à bannir de ma tête ces torturantes pensées de solitude.

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13 janvier 2007

Maintien à domicile...ça y est

Dans un 1er temps j'ai pensé "Encore un foutu service empoisonné".

-Parce que il a fallu parler à la dame, essssssspliquer les attentes, fixer un rendez-vous pour une rencontre qu'elle a annulé par la suite. Finalement elle est venue travailler sans qu'on l'ait rencontrée, sans qu'elle ait visité la maison.

-Parce qu'il a fallu faire une planification efficace de l'utilisation du temps alloué pour que les recettes s'enchaînent bien les unes aux autres et surtout que la conservation soit adéquate dans le temps au fil de la semaine. J'y ai mis le temps.

-Parce que il a fallu lui faire une liste détaillée, le plan de travail à suivre, ainsi que la liste des endroits de la maison où sont dissimulés tous les produits dont elle aura besoin.

-Parce qu'il a fallu que j'aille faire les courses en conséquence pour avoir sous la main tous les aliments dont elle aurait besoin.
Ça n'a l'air de rien comme ça mais, pour quelqu'un comme moi qui est à bout, toujours à la course, j'y ai mis des heures de préparation. Juste pour les courses, ça m'a obligée à retourner au supermarché le matin après mon quart de travail de nuit, il a bien sûr fallu entrer les sacs et tout ranger alors que je n'aspirais qu'à une douche et mon oreiller.

Si j'en avais tant que ça du temps...je serais en mesure de faire tout ça moi-même plutôt que de dépendre d'un service de maintien à domicile!..

Au menu j'avais planifié un maximum de repas avec un assortiment minimal d'aliments. Vive l'efficacité. Puis le défi était aussi de gérer intelligemment dans le temps la partie "réchauffage".
Pour que ça rencontre l'objectif il fallait que mes enfants fassent une des deux choses:
     -Mettre le plat unique au four, chauffer et se servir.
     -Se servir directement dans un plat unique en plastique et réchauffer leur assiette au micro-onde.

Mardi: Le soir même au menu un plat de riz + brocoli + poisson pané; le tout dans un pyrex, à réchauffer au four.
Mercredi: Pain de viande, avec légumes intégrés et servi avec une sauce tomate. Il restait un riz à faire en accompagnement. À réchauffer au four.
Jeudi: Boulettes de boeuf haché + carottes en rondelles + pommes de terre en cubes + sauce; le tout dans un plat en plastique, à réchauffer au micro-onde.
Vendredi: Des boulettes de boeuf haché, cuites et congelées, à réchauffer pour faire des hamburgers (pains au grille-pain) accompagnés de frites au four.
Samedi: Pâté chinois, congelé, à réchauffer au four.
Dimanche: Restes de pâté chinois, à réchauffer au micro-onde.
Divers: Elle a fait un bol de crudités pour les enfants, au frigo, chaque jour pour les lunch du lendemain on avait qu'à se servir.

Mes prévisions ont été bonnes à la seule différence que vendredi ils ont mangé des restes et que les hamburgers se feront samedi midi.

Mardi j'étais très déçue, fâchée même. Parce que moi, j'ai dormi tout le jour, me fiant qu'à mon réveil le souper serait prêt.
Mais que vois-je???
Le poisson, pané, placé sur un lit de lit et recouvert de bouquets de brocolis cuits n'est PAS CUIT!
Le pain de viande, au frigo, n'est pas cuit et en plus, la dame a envoyé 2 boîtes de tomates dans le pyrex en guise de sauce.

Dépitée, j'ai dû retirer les brocolis et faire frire le poisson, et finalement faire réchauffer au four pour compenser le jus de poisson cru qui avait immanquablement contaminé le riz et les légumes.
J'ai retravaillé une sauce tomate pour accompagner le pain de viande, puis je l'ai fait cuire.
Je me suis retrouvée avec tout ça, de la vaisselle et des casseroles à laver, le souper finalement à servir. J'y ai passé une partie de la soirée.
Mes horaires de travail avaient changé la nuit précédente sinon en principe je n'aurais pas dû être présente à la maison ce soir-là; qu'est-ce que mes mari et enfants auraient donc fait?

Je l'avoue, j'ai pensé que ça ne finirait jamais, que ça ne se simplifierait jamais, j'ai voulu téléphoner la dame pour lui demander quelle genre de matière grise elle a entre les oreilles, j'ai voulu engueuler mon mari qui était là et qui aurait bien pu surveiller....J'ai pensé "Encore un foutu service empoisonné!"...oh que oui.
Arffff, finalement j'ai rien dit, qu'est-ce que ça aurait donné?

Mais, finalement de finalement, la semaine s'est bien passée, une fois tout mis en place (?!!) tout a été comme sur des roulettes. J'ai apprécié de n'avoir aucun repas à faire, j'ai apprécié le coup de balai qu'elle a passé. Son pain de viande était succulent, faudrait juste que je lui donne ma recette de sauce :-) Les repas ont été bons, tout était propre. J'ai apprécié les crudités, d'habitude j'ai pas le temps d'en préparer et les enfants n'en ont pas. Là, tout a été mangé :-)
J'ai consacré mes soirées à mes enfants, on a préparé ensemble les lunchs, je les ai aidé pour leurs études, ouf, il est temps que maman prenne ça en mains.

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Maintien à domicile...Comment on se sent?

Mardi matin j'entre à la maison, la dame est déjà installée dans ma cuisine.
C'est un choc, faut le dire.
C'est l'intrusion totale.

Sera-t-elle propre?
Va-t-elle se moucher, se gratter les fesses... et tripoter la nourriture?
Mes tiroirs étaient-ils en ordre?

Déjà la veille...j'ai fait un sprint sur le ménage. Je sais c'est fou mais bon.
Quand elle fera le ménage, pas question qu'elle voit d'innommables trucs.

Ça demande beaucoup-énormément d'humilité pour accepter ce service, pour admettre qu'on a besoin d'aide pour des choses aussi basiques que faire manger ses enfants, pour faire l'entretien de son intérieur.
Ça demande beaucoup de renoncement pour accepter tout ça, pour respirer et prendre comme ça vient, pour combattre cette impression que "ça ne sera jamais aussi bien que fait par moi-même".
Ça demande d'oublier tout amour-propre pour étaler son incompétence, pour faire valoir son inaptitude lors de l'évaluation et de l'établissement de la liste des besoins.

Mais aussi ça soulève une monstrueuse colère contre la maladie et l'impuissance qui me soumet à cet insupportable ballotage.

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12 janvier 2007

Transport adapté

Le service de transport adapté a été accordé à mon Zom.
Et hier il l'a utilisé pour la 1ère fois. Comme on vit en région il ne s'agissait pas d'un bus mais plutôt d'une banale voiture avec chauffeur, qui l'a conduit à l'hôpital, et ensuite, sur un simple appel, est revenu le cueillir pour le ramener à la maison.

Il y est allé à pieds, sans son fauteuil roulant. Je pense qu'il se sent encore trop honteux de ce fauteuil pour se montrer en public. Je pense qu'il va se rendre jusqu'au bout, à la limite de la limite; par chance il n'avait pas trop long à circuler dans l'hôpital.
Il a dû être content que ça ne soit pas un bus conforme pour le transport adapté des personnes handicapées, il avait horreur de l'idée que les voisins le voient ainsi.

Je suis contente, parce que sinon c'est moi qui aurait dû l'accompagner; c'est un bon point, une chose de moins.

C'est un immense bienfait et dans le même temps une indescriptible disgrâce. Il entre vraiment dans les ligues majeures.

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07 janvier 2007

Lecture

"Je trouve la vie difficile, blessante, et très souvent aveuglément cruelle. C'est bien pour cela qu'il faut en voir les bons côtés, essayer d'être positifs et ne pas toujours s'attendre au pire. Sinon, les côtés sombres de la vie t'envahissent.
Tu as sans doute la même opinion vis-à-vis de cette philosophie que de moi-même: insupportablement superficielle et banale, mais c'est ce que je ressens."

Extrait du roman "Les secrets sont éternels" de Carlene Thompson. Ceci dit, rien à voir entre l'histoire de ce roman policier et la mienne, mais j'ai été frappée par la justesse de ce propos.

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