Petit historique

La maladie arrive, parfois en fanfare, parfois toute tranquille.
Elle s'insinue progressivement dans nos vies, on ne s'en rend pas vraiment compte et elle finit par prendre toute la place ou à peu près.
Pour mon mari ça a commencé plutôt tranquillement. Depuis longtemps il avait mal aux pieds, il était intolérant à la marche, aux froids de l'hiver, il rouspétait quand une tâche s'allongeait.

J'ai longtemps pensé qu'il était paresseux.

Je me demande encore comment ça a commencé réellement. Une année il a eu tout plein de choses. Une mononucléose virale. Puis comme il se sentait mal il prenait de l'acétaminophène. Trop. Ça a provoqué une hépatite (inflammation du foie). Puis le diabète a été diagnostiqué. Ensuite il a fait une lithiase rénale (pierres aux reins). Pour ça il a dû être opéré, ça a duré plusieurs semaines. À l'hôpital ils lui disaient de boire beaucoup d'eau, que ça passerait. Finalement il a changé d'hôpital et il a été opéré en urgence. Et après beaucoup d'investigations on a diagnostiqué une polyneuropathie diabétique pour ses douleurs aux pieds.

Le temps a passé, les symptômes ont augmenté. Arrêt de travail. C'était à l'été 2004.
Les douleurs ont été en augmentant, en augmentant, en augmentant. Il a commencé à être suivi à la Clinique de la douleur dans une grande hôpital de Montréal.
Plusieurs traitements contre la douleur ont été tentés. Il a reçu des injections de lidocaïne, qui l'ont rendu malade comme un chien. Il a reçu des injections de magnésium totalement inefficaces. Puis il a essayé divers médicaments et antidépreseurs (la dépression augmente les douleurs et réduit la tolérance donc c'est pour éviter le cercle vicieux).
Maintenant il prend contre la douleur du Dilaudid et de la Méthadone pour le jour et une forte médication pour la nuit.
Le contrôle de la douleur est assez modéré à moins de littéralement s'abrutir, ce qu'il fait, bien souvent.

Puis dernièrement il a repassé un autre test, un EMG, c'est le test qui avait confirmé la présence d'une polyneuropathie sévère. Pour vulgariser, ce test mesure l'activité électrique des gros nerfs.
L'examen a confirmé le 1er diagnostic, avec une légère aggravation par rapport aux 1ers résultats.

La grande et mauvaise nouvelle c'est qu'ils n'établissent aucune corrélation entre ce diagnostic d'une maladie relativement stable à l'augmentation exponentielle des douleurs et symptômes attribués à la polyneuropathie.
Donc il aurait une atteinte significative aux petits nerfs, ce qu'ils ne peuvent mesurer avec aucun test, il ne peuvent que constater les résultats tels que absence de réflexe, aucune reconnaissance de la chaleur et du froid, des vibrations, pas de réaction au test de l'aiguille. Paradoxallement il a une sensibilité incroyable au chaud, au froid, à tout.
On peut voir un début d'atrophie au niveau des jambes. Une main qui a tendance à se replier vers l'intérieur avec les doigts en "pinces de crabe". Une démarche hésitante et saccadée.
Les symptômes augmentent. Avant c'étaient les pieds qui faisaient mal. Maintenant ça monte dans les jambes, les mains, les avant-bras, le cou jusqu'à la tête.

Bref, des petites choses comme ça.

Le spécialiste dit qu'il fait parti de ces personnes qui vivent avec des douleurs chroniques intenses et dont la médecine ne peut fournir ni d'explications ni traitements efficaces.